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Je souhaites faire parti de cette course qui consiste à faire le maximum de tour de vélo en 24h au tour du lac d'Annecy, pour pouvoir soutenir la cause mise en avant : aider à battre cette maladie qui est la SLA. 
Je fais donc appelle à tout le monde pour m'aider à décrocher ce dossard en arrivant à mettre 100 euros dans ma cagnotte. 
Seule on va vite mais ensemble on va plus loin ! 

Ami(e)s coureurs, ami(e)s traileurs, 

Je me présente, je m'appelle Océane, j'ai 26 ans et j'ai vécu pendant 7 ans à la Réunion. Mes parents vivent encore là-bas, depuis maintenant 14 ans. Mon père était traileur et arpentait les sentiers de l'île toujours avec le sourire. Il a notamment participé aux courses du Grand Raid : trail Bourbon en 2O21 et trail des Mascareignes en 2018. Mais la SLA s'est imposée et à présent il peine à marcher. Le trail n'est plus qu'un bon souvenir. 

J'ai décidé de créer une association pour soutenir mon père et tous les malades de la SLA. Je vous laisse la découvrir :

QUI SOMMES NOUS ?

L'association Soufflez L'Amour lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot en informant, en communiquant et en organisant des évènements afin de collecter des fonds pour la recherche sur la SLA. Elle est basée à Annecy. Il s'agit d'une association partenaire de l'association nationale ARSLA qui lutte contre cette maladie en soutenant la recherche. Tous les fonds collectés par Soufflez L'Amour serviront à organiser des évènements caritatifs et tous les bénéfices seront versés à l'ARSLA au profit de la recherche.

Elle a été créée par Océane, fille de Franck, un coureur de trail, amoureux des montagnes qui est atteint de cette maladie à 59ans.

QU'EST-CE QUE LA SLA ?  

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie qui entraîne la dégénérescence des neurones moteurs. Elle entraîne la paralysie des muscles inférieurs et supérieurs (bras et jambes) entraînant la paralysie complète des patients. Mais la maladie ne s'arrête pas là, elle paralyse également les muscles de la déglutition, de la parole et de la respiration, entraînant fatalement le décès.  La personne atteinte conserve ses fonctions cognitives et visuelles, elle est donc consciente de tout ce qui lui arrive. L'espérance de vie se situe entre 3 à 5 ans en moyenne.

LA SLA, UNE MALADIE RARE ? 

La SLA affecte 5 000 à 7 000 personnes en France avec une incidence annuelle proche de 2,5 pour 100 000 habitants.

Elle est responsable de 1 200 décès par an. 

L'âge moyen de début de la maladie est de 55 ans.

POURQUOI SOUTENIR LA RECHERCHE CONTRE LA SLA ?

Parce qu'aujourd'hui aucun traitement n'existe. L'annonce du diagnostic de la SLA est violente car il s'agit d'une condamnation à mort sans espoir de guérison. 

Aujourd'hui la SLA interroge encore beaucoup les chercheurs. On ne connaît pas la cause initiale des formes sporadiques de SLA. La maladie est probablement multifactorielle, faisant intervenir des facteurs environnementaux et probablement également des facteurs de susceptibilité génétique. Certains facteurs environnementaux ont été suspectés mais aucun n’a pu être confirmé à ce jour.

Le rôle favorisant d’une activité physique importante ou de traumatismes répétés a été soulevé mais n’est pas prouvé. Quelles que soient les hypothèses formulées à partir d’études réalisées sur de larges populations de patients, il faut souligner qu’aucune donnée actuelle ne permet de remonter à une cause environnementale dans un cas individuel.

Cette forte hétérogénéité explique que devant une forme familiale de SLA, il n’est possible d’identifier une anomalie génétique que dans une petite minorité des cas.
 

POURQUOI SOUTENIR SOUFFLEZ L'AMOUR ? 

Nous voulons que les choses changent. Nous voulons faire parler de cette terrible maladie dont on n'entend que très peu parler à l'heure actuelle. Nous voulons faire avancer la recherche pour que de moins en moins de personnes se retrouvent confrontées à un tel diagnostic, pour que de moins en moins de familles ne soient brisées en assistant aux terribles symptômes que subissent leur proche atteint de la SLA. Si vous souhaitez devenir actif au sein de l'association et vous investir davantage dans cette cause, n'hésitez pas à nous rejoindre en devenant adhérent. Ensemble, mobilisons, faisons parler de la SLA.

Nous avons besoin de vous pour ce combat !