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Lorsque j'ai eu connaissance de l'histoire de Franck, âgé de 59 ans, j'ai été bouleversé par la terrible maladie qui l'affecte. Mais j'étais aussi admiratif devant la ténacité avec laquelle il déploie toute son énergie pour faire connaître l'association qu'il a créée aux côtés de sa fille, Océane.

Comme Franck, je pratique le trail, cette discipline de course à pied en milieu naturel, depuis des années. Nous partageons l'amour du sport, de la compétition et de la montagne. Nous pratiquons ce sport car il nous pousse à repousser nos limites et à vivre des expériences exceptionnelles où chacun lutte avec son corps pour se surpasser. Cette année, j'ai décidé de me lancer un défi personnel en m'inscrivant à la Diagonale des Fous, l'une des courses les plus fascinantes et difficiles qui existe. Franck était aussi sur les sentiers du Grand Raid de la Réunion l'an dernier à la même date pour vivre cet incroyable événement. Malheureusement, son corps l'a empêché de vivre son rêve jusqu'au bout. Victime de faiblesses dans une jambe, il a subi des pertes d'équilibre et des chutes, qui l'ont poussé à l'abandon. Et après de longs examens, on lui a diagnostiqué une SLA (sclérose latérale amyotrophique), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, l'une des plus cruelles et injustes maladies incurables qui puissent exister à l'heure actuelle. Ce syndrome entraîne la dégénérescence des neurones moteurs qui cause la paralysie des muscles inférieurs et supérieurs entraînant la paralysie complète des patients. Pire, la SLA paralyse également les muscles de la déglutition, de la parole et de la respiration, entraînant fatalement le décès. N'importe qui semble être touché par cette maladie et l'espérance de vie des malades oscille entre 3 et 5 ans après le diagnostic. 

Aujourd'hui, Franck ne peut presque plus marcher et pratiquer sa passion. Mais il est parfaitement conscient de tout ce qui lui arrive et donne toute l'énergie qu'il lui reste pour faire vivre l'association Soufflez l'Amour qui vise à faire connaître la maladie et pour que d'autres aient la chance de vivre ces instants magiques. Il n'existe aucun traitement à l'heure actuelle mais pas aucun espoir de guérison. Des pistes de recherche autour des cellules souches et d'une thérapie cellulaire de remplacement des motoneurones pourraient redonner de l'espoir (voir cette page d'information de l'Inserm: https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-laterale-amyotrophique-sla-maladie-charcot/#:~:text=La%20scl%C3%A9rose%20lat%C3%A9rale%20amyotrophique%20(SLA,de%20sons)%20et%20la%20d%C3%A9glutition.). Pourtant, même si ce syndrome semble toucher de plus en plus de personnes, il est encore trop mal connu du grand public pour que les choses changent réellement. Soufflez l'Amour tente d'y remédier en organisant aussi des événements caritatifs dont les profits sont versés au profit de la recherche afin de faire oublier la malheureuse signification scientifique de SLA et de le transformer en une connotation plus positive pour Soufflez l'Amour!

Préparer une course comme la Diagonale des Fous est un entrainement de longue haleine, source de moments de plaisir mais aussi de sacrifices. Mais ce n'est rien face à l'épreuve que doit vivre Franck et sa famille et tous les autres malades atteints de la même maladie. Cette année, l'association sera présente sur un stand à l'arrivée de l'événement et Franck fera preuve d'un grand courage malgré la fatigue engendrée par la maladie pour être présent également. J'ai donc décidé d'épauler Soufflez l'Amour et de transformer ce défi personnel en un défi collectif aux côtés de l'association pour mettre en avant le combat de tous ces malades et leurs familles qui comme Franck et Océane se battent jusqu'au bout. J'ai envie de leur dire que tous leurs efforts ne sont pas vains et que nous tenterons de soutenir la recherche pour trouver un remède. Chacun même avec ses petits moyens car nous pouvons tous être concernés !

Mais parce que l'espoir fait vivre...

Ami(e)s coureurs, ami(e)s traileurs, 

Je me présente, je m'appelle Océane, j'ai 26 ans et j'ai vécu pendant 7 ans à la Réunion. Mes parents vivent encore là-bas, depuis maintenant 14 ans. Mon père était traileur et arpentait les sentiers de l'île toujours avec le sourire. Il a notamment participé aux courses du Grand Raid : trail Bourbon en 2O21 et trail des Mascareignes en 2018. Mais la SLA s'est imposée et à présent il peine à marcher. Le trail n'est plus qu'un bon souvenir. 

J'ai décidé de créer une association pour soutenir mon père et tous les malades de la SLA. Je vous laisse la découvrir :

QUI SOMMES NOUS ?

L'association Soufflez L'Amour lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot en informant, en communiquant et en organisant des évènements afin de collecter des fonds pour la recherche sur la SLA. Elle est basée à Annecy. Il s'agit d'une association partenaire de l'association nationale ARSLA qui lutte contre cette maladie en soutenant la recherche. Tous les fonds collectés par Soufflez L'Amour serviront à organiser des évènements caritatifs et tous les bénéfices seront versés à l'ARSLA au profit de la recherche.

Elle a été créée par Océane, fille de Franck, un coureur de trail, amoureux des montagnes qui est atteint de cette maladie à 59ans.

QU'EST-CE QUE LA SLA ?  

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie qui entraîne la dégénérescence des neurones moteurs. Elle entraîne la paralysie des muscles inférieurs et supérieurs (bras et jambes) entraînant la paralysie complète des patients. Mais la maladie ne s'arrête pas là, elle paralyse également les muscles de la déglutition, de la parole et de la respiration, entraînant fatalement le décès.  La personne atteinte conserve ses fonctions cognitives et visuelles, elle est donc consciente de tout ce qui lui arrive. L'espérance de vie se situe entre 3 à 5 ans en moyenne.

LA SLA, UNE MALADIE RARE ? 

La SLA affecte 5 000 à 7 000 personnes en France avec une incidence annuelle proche de 2,5 pour 100 000 habitants.

Elle est responsable de 1 200 décès par an. 

L'âge moyen de début de la maladie est de 55 ans.

POURQUOI SOUTENIR LA RECHERCHE CONTRE LA SLA ?

Parce qu'aujourd'hui aucun traitement n'existe. L'annonce du diagnostic de la SLA est violente car il s'agit d'une condamnation à mort sans espoir de guérison. 

Aujourd'hui la SLA interroge encore beaucoup les chercheurs. On ne connaît pas la cause initiale des formes sporadiques de SLA. La maladie est probablement multifactorielle, faisant intervenir des facteurs environnementaux et probablement également des facteurs de susceptibilité génétique. Certains facteurs environnementaux ont été suspectés mais aucun n’a pu être confirmé à ce jour.

Le rôle favorisant d’une activité physique importante ou de traumatismes répétés a été soulevé mais n’est pas prouvé. Quelles que soient les hypothèses formulées à partir d’études réalisées sur de larges populations de patients, il faut souligner qu’aucune donnée actuelle ne permet de remonter à une cause environnementale dans un cas individuel.

Cette forte hétérogénéité explique que devant une forme familiale de SLA, il n’est possible d’identifier une anomalie génétique que dans une petite minorité des cas.
 

POURQUOI SOUTENIR SOUFFLEZ L'AMOUR ? 

Nous voulons que les choses changent. Nous voulons faire parler de cette terrible maladie dont on n'entend que très peu parler à l'heure actuelle. Nous voulons faire avancer la recherche pour que de moins en moins de personnes se retrouvent confrontées à un tel diagnostic, pour que de moins en moins de familles ne soient brisées en assistant aux terribles symptômes que subissent leur proche atteint de la SLA. Si vous souhaitez devenir actif au sein de l'association et vous investir davantage dans cette cause, n'hésitez pas à nous rejoindre en devenant adhérent. Ensemble, mobilisons, faisons parler de la SLA.

Nous avons besoin de vous pour ce combat !